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Louisburg, NC 27549

Querido Baúl de Esperanza de Jesica,
  Nuestra hija, Claire, nació en el hospital de un pequeño pueblo en Michigan. Nació azul, sin respirar y era muy pequeña. Los doctores trabajaron cerca de una hora antes de poder conseguir que respirara por sí sola y no pudimos hacer más que sostener su mano por las primeras 24 horas. Ellos no sabían por qué, no podían decirnos lo que había sucedido. Cuando pudimos finalmente tenerla en nuestros brazos, cuando miramos su hermosa cara, supimos que Claire era un regalo de Dios y comenzamos a llamarla “nuestro pequeño ángel”. Claire pasó sus primeros 3 años y medio enferma constantemente y fue hospitalizada numerosas veces con neumonía, bronquitis, etc. Cuando tenía 3 años, le fue diagnosticada una Falla en el Crecimiento, Bronquitis Crónica, Neumonía Crónica y pasó por cada hospital y cada doctor que encontramos en nuestra área. Un amigo nos dijo que algunos de los mejores Hospitales Pediátricos estaban en Carolina del Norte, que si alguien podía encontrar una respuesta, sería aquí en Carolina del Norte y que deberíamos al menos echar un vistazo. Por esa razón, junto con algunas otras, nos mudamos a Carolina del Norte. Estábamos desesperados por encontrar una razón a su constante enfermedad. Después de visitar Carolina del Norte, e investigar bien en el área, nos mudamos a Carolina del Norte unas semanas después.

  Claire fue hospitalizada en Raleigh por Neumonía poco después de habernos mudado y fuimos remitidos a un especialista para seguir un tratamiento y análisis. Sometimos a Claire a unos análisis con la esperanza de que encontraríamos una respuesta a su constante enfermedad y que podría ser resuelto con un cambio en su dieta o una simple píldora. Esa fue la primera vez que oímos acerca de la Cisti-Fibrosis, fue la primera vez que habíamos oído sobre la enfermedad y no era la respuesta que estábamos esperando. Estábamos devastados al saber que tenía una enfermedad Terminal incurable. Estábamos completamente desprevenidos en el aspecto emocional, físico y financiero para cuidar de una pequeña con CF. Nos tragamos el dolor y la lástima que sentimos y tratamos de aprender tanto como pudimos acerca de la Cisti-Fibrosis.

  Claire es una guerrera, es un regalo para el mundo, una bendición de Dios para nosotros y es la más increíble, hermosa, inteligente, valiente y fuerte pequeña que hemos tenido el honor de conocer. Estamos muy agradecidos de tenerla en nuestras vidas y somos bendecidos cada momento que compartimos con ella. Ella quiere ser una artista cuando crezca y adora dibujar, pintar y colorear. Tiene un cuarto rosa de Hello Kitty que diseñó y nosotros hicimos su diseño realidad. Hemos hecho lo más que hemos podido para darle todo lo que puede necesitar o desear para hacer su vida lo más maravillosa posible. Ella ha tratado con todas sus fuerzas ser como cualquier otra pequeña pero sabe que tiene limitaciones y sabe un poco acerca de su condición. No le hemos dicho, no hemos podido decirle todavía, acerca de la severidad de su enfermedad, debido a que todavía es muy pequeña y no está lista, nosotros no estamos listos. Todavía tenemos la esperanza de una cura, de un milagro, es esa esperanza la que nos mantiene cada día. Hemos tenido dos niños desde que Claire fue diagnosticada y ambos tienen CF. Sus condiciones no son tan graves como las de Claire, pero han tenido múltiples infecciones y están mostrando un aumento en el daño por la enfermedad.

  Claire ha tenido múltiples infecciones, tales como Pseudomonas, Xanthomonus. Stenotrofomonas Maltofilia y Alcaligenes. Su condición es seria, sus órganos están dañados, y el estado de la enfermedad ahora es grave. El 13 de octubre del 2005, después de tener un virus de gripe esparcido por toda nuestra casa durante una semana más o menos, tuvimos que hacer la llamada que todo padre teme, llamamos a su especialista en CF y rogamos para que hospitalizaran a Claire porque su dedos de las manos y los pies se habían comenzado a poner azules y no estaba respirando bien. La llevamos rápidamente al Hospital Infantil de la Universidad de Carolina del Norte esa mañana y nuestras pesadillas se volvieron realidad. Poco después de haber llegado al hospital y haberle puesto oxígeno totalmente, dejó de respirar, pasó de estar sentada llorando para irse a casa a quedar totalmente pálida, tirada de espaldas en las cama y con el corazón a 300 latidos por minuto su respiración cayó a 0, y después nada durante un minuto. Si no hubiera sido por el rápido, coordinado y eficiente equipo de doctores, especialistas y enfermeras trabajando en ella, la hubiéramos perdido. Nunca hemos estado tan aterrorizados en nuestras vidas como hemos estado estas últimas semanas. Nos dijeron que es muy raro que un paciente con CF pueda salvarse cuando está conectado a las máquinas pero nunca hemos rezado tanto y nunca nos dimos por vencidos. Nosotros sabíamos en nuestros corazones que Claire es un regalo de Dios y Él no está listo todavía para llevársela, nosotros nunca estaremos listos, y haremos lo que tengamos que hacer para mantenerla con nosotros. Fue desconectada de las máquinas y ahora tiene la capacidad de respirar por sí sola con un poco de oxígeno algunos días. Sus latidos son como solían ser. Ni siquiera dudamos en llevarla al hospital aquel día, sin nadie diciéndonos si se iba a salvar o no. Fue finalmente trasladada a un piso especial para niños dos semanas después. Está respirando con oxígeno y los doctores dicen que no saben cuán permanente o severo vaya a ser el daño a sus pulmones. Es un viaje aterrador en la rueda de la fortuna en estos momentos, no saber qué es lo que va a pasar, su condición cambiando constantemente y nunca sabiendo qué nos va a tocar la siguiente vez. Nos han dicho que cuando Claire finalmente regrese a casa, necesitaremos un medidor de oxígeno porque necesita ser monitoreada siempre que esté durmiendo y durante el día y que posiblemente tendría que mantenerse con oxígeno.

  El hospital ya ha comenzado a preguntarnos cómo vamos a pagar por todo. Ésta estancia en el hospital supera los $150,000.00 dólares, el cual es dinero que no tenemos y que el hospital quiere que paguemos inmediatamente. Siempre hemos trabajado duro en nuestro pequeño negocio para proveernos de todo lo que podemos y pagar todo lo que necesitamos. Nos han dicho muchas veces a través de los años, mediante programas del gobierno, que la única solución era rendirnos y dejar todo por lo que habíamos trabajado, o divorciarnos y separar a nuestra familia, sólo para calificar para seguro médico. Hemos luchado para mantener lo poco que tenemos, para continuar dándole a nuestra familia, para mantenernos unidos, Ahora, no sabemos qué hacer. No calificamos para programas Standard como Medicaid y no podemos pagar un seguro regular. Hemos solicitado todo lo que hemos encontrado. La farmacia de Servicios de CF/Fundación de CF fue lo suficientemente amable en darnos los medicamentos que necesitábamos para nuestros hijos. Ahora estamos buscando una forma de pagar por el equipo médico necesitado, una enfermera para nuestra casa, el costo de las hospitalizaciones y los tratamientos regulares, mientras luchamos también con la situación de Claire que está empeorando. Lidiar con todo esto, la condición de Claire y nuestros otros dos hijos, las preocupaciones médicas, emocionales y financieras, nos hace sentir completamente solos y retirados.

  Pocas personas pudieron comprender que no vamos a la iglesia o cualquier otra función pública por miedo a que nuestros hijos pudieran contraer un virus que pudiera herirlos seriamente, o el porqué nos aislamos tanto. Poca gente pudo comprender que con 3 hijos, todos con CF, en tratamientos y medicamentos a cada hora, simplemente no tenemos la capacidad de abandonar nuestra casa por más de un par de horas. No sabíamos a quién acudir o qué hacer. Después hablamos con el Sr. Mahoney en el Baúl de Esperanza de Jesica. Él comprendió cómo nos sentíamos, por lo que habíamos pasado, por lo que estábamos pasando y nos ayudó a no sentirnos tan solos en esto. Nos dio la esperanza de que puede haber una respuesta a nuestra situación que pudiera ayudarnos al menos un poco. El escuchar que alguien nos dice que no estamos solos y que va a hacer lo posible por ayudarnos porque se preocupa, el escucharnos llorar y sufrir, nos deja sin palabras para agradecer. Gracias por estar ahí Sr. Mahoney y El Baúl de Esperanza de Jesica, gracias por escucharnos, preocuparse y ayudarnos, al igual que a otros que se encuentran en la misma situación.

Quedamos de usted,
Brian y Kimberly
Ryan, Caytlin, Claire, Alexander y Patrick.