Carta de los padres de Hailey a la Fundación JHC:

Hailey es una niña tranquila de 16 meses de edad que le encanta levantarse cada día y ver los rayos del sol a través de la ventana. Ella nació prematuramente 8 semanas antes de la fecha esperada y solo pesó 2 libras 4,6 onzas. A las dos semanas de nacida le diagnosticaron TRISOMIA 9 que afecta los músculos y articulaciones. Por esta razón requiere de Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Terapia de Lenguaje dos veces por semana. Ella estuvo ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales por un período de 5 meses y medio y cuando llegó a nuestra casa necesitaba de un tubo para alimentación y de un ventilador mecánico las 24 horas del día. Ella nunca ha tomado un biberón porque no es capaz de succionar, tragar y respirar al mismo tiempo. A los cuatro meses de nacida los médicos nos informaron que Hailey padece de una Enfermedad Pulmonar Crónica, debido al largo período de tiempo que estuvo asistida por el ventilador mecánico. También tiene HIPOGLICEMIA por lo que los niveles de azúcar en la sangre tienen la tendencia a disminuir rápidamente, así que es alimentada a través de un tubo G las veinticuatro horas del día. Recientemente hemos podido desconectarla completamente del ventilador de oxígeno y no lo ha necesitado durante los últimos 6 meses. A Hailey le encanta bañarse y escuchar música, la única cosa que no parece disfrutar es usar un parche en el ojo 6 horas por día debido a que su retina es prematura. Otra condición médica que padece tiene por nombre HIPOPITUITARISMO, es decir, que está perdiendo la glándula pituitaria. Esta glándula es responsable del crecimiento, control de la temperatura corporal y permite a las mujeres concebir. Por esta razón Hailey recibe una inyección de esta hormona todas las noches para garantizar su crecimiento, pero todavía no hay garantía de cuanto realmente llegará a crecer. Esta es toda una experiencia de “vivir y aprender”.

     Richard y Amy