Jenna nació con Síndrome de Down y el esófago incompleto,
una condición en la Cual todos o una porción de los esófagos se pierden.
Regresar a las fotos de Jenna
Conforme comienzo mi historia, miro hacia atrás a los primeros días en la vida de Jenna. Aún antes de que ella naciera, tuve dificultades. Cuando me embaracé, sufrí de labor prematura y fui hospitalizada por más de 10 semanas a pesar de estar embarazada. Finalmente, cuando estaba en la semana 27 de mi embarazo, tuve que ser puesta en cama completamente y después, ultimadamente hospitalizada con múltiples complicaciones. Mi precioso ángel había “entrado” al mundo de los problemas médicos---Yo simplemente no lo sabía en ese momento.
En la semana 30, mi médico tomó una parte de tejido de mi bebé para analizarlo; el reporte manifestó un gran problema para respirar y una posible irregularidad cerca de la coyuntura del diafragma. Dos días después, mi hija nació.
A raíz de mi historia y a los recientes sucesos del embarazo prematuro, una multitud de especialistas se reunieron para el alumbramiento.
Jenna Grace, llamada así por mi abuela y Grace (gracia) por que los ángeles son eso; fue llevada rápidamente por el equipo neonatal. Apenas tuve tiempo para contar los dedos de sus manos y pies, a pesar de que todo parecía estar en su lugar y pude ver que tenía cabello rojo y ojos azules.
Claro, todos los bebés tienen esa extraña combinación de aprecio y belleza tan pronto sabemos que se encuentran a salvo en este mundo, pero cuando un equipo de médicos esta en el cuarto y te quitan a tu bebé de los brazos, hay de repente un sentimiento de miedo acerca de lo que una vez fue un hermoso momento.
Lo que parecían ser minutos se transformaron en horas, y por último, algunos miembros del equipo regresaron para decirnos que hubieron “problemas”… nadie se puede imaginar la impresión y el dolor que esas palabras pueden traer al corazón de una madre. El cuarto comenzó a llenarse con los especialistas que habían estado en el cuarto de alumbramiento. Fue entonces cuando supe que mi bebé estaba en peligro. Tan pronto como los doctores empezaron a explicar datos, cifras y términos que nunca había escuchado, comencé a buscar el cuarto en donde se encontraba mi madre. Sólo una madre puede entender el dolor de lo que estaba ocurriendo. Sentía que estaba a punto de perder a mi hija. Ellos estuvieron hablando por horas y días sobre la vida de mi pequeña. Pedí que me dejaran a solas con mi esposo y mi madre.
No me era posible entender lo que estaba a punto de ocurrir. Recé por un consejo, una ayuda sobre qué hacer. Nunca miré hacia atrás. Fui a la enfermería neonatal a ver a mi hija. Podía sostenerla en la palma de mi mano. Lloré por ella. La amaba. Al día siguiente me dijeron todos los problemas médicos que ella tenía… el esófago incompleto, problemas gastrointestinales, un soplo en el corazón, pulmones no desarrollados, un estómago incompleto asociado con lo del esófago… Mientras escuchaba, sentía que en cualquier momento iba a entrar en shock, lloré y lloré hasta que me quedé dormida.
Cómo puede alguien soportar todo esto? Cómo una pequeña podría sobrevivir a todo lo que tiene que enfrentar? Le fueron insertados tubos para poder ser alimentada, tubos para poder respirar. Se usaron máquinas para toda clase de funciones. Especialistas genéticos fueron llamados…
Me caí en el hospital y me rompí el pie y el coxis . Ahora, estoy confinada a una silla de ruedas y difícilmente puedo acercarme a mi preciosa hija la cual está luchando por su vida. Finalmente, el último golpe. Mi hija tenía Síndrome de Down. De verdad entré en trance.
En tres días, sentí que Dios me había dado la espalda. Por qué me había pasado algo así? Siempre había querido tener una pequeña hija, y ahora la tenía, pero todo estaba “saliendo mal”…
Después, el cuarto día, la pareja que había estado junto a nosotros en el cuarto de alumbramiento perdió a su pequeña debido a ciertas complicaciones; fue cuando le prometí a Dios que haría mi mejor esfuerzo para educar a mi preciosa Jenna si tan sólo la dejaba vivir. Y fue lo que hizo.
El segundo año estábamos cansados de todos los procedimientos “normales” y el esófago seguía sin funcionar correctamente o efectivamente para Jenna. Habíamos usado también un procedimiento en el cual Se le introducía un aparato para dilatar su estómago debido a que era muy pequeño.
Por más de dos años, enfrentamos cirugías y procedimientos especializados, incluyendo el reemplazo del esófago de Jenna con un segmento de su colon (interposición del colon). Increíblemente ella aguantó mucho; hospitales fuera de la ciudad, con la necesidad de ver a diferentes pediatras cirujanos en hospitales como “la Clínica Mayo”. En este punto, había comenzado a necesitar cuidado de enfermeras y equipos especiales.
Jenna a menudo podía soportar múltiples operaciones y hospitalizaciones en el mismo año, a veces una tras otra, entonces no había tiempo para recuperarse del destrozo financiero. Sólo porque tenía un buen empleo y me daban buen crédito al principio de la enfermedad de Jenna, me era posible pedir prestado dinero para cubrir el costo de la mayor parte de su cuidado. Según fue pasando el tiempo, y el costo de sus cuidados fue aumentando, las obligaciones financieras crecieron cada vez más, excediendo lo que me era posible conseguir.
Hoy, Jenna tiene 14 años. Ella tuvo su última operación en julio del 2002. Sufrió numerosas complicaciones asociadas con el esófago (todavía) . Una coagulación de sangre le afectó en los pulmones, causándole nuevos problemas para respirar. Jenna además sufre de traqueo malacia y espasmos, pero ha mejorado en otras áreas. Ha ganado peso y su energía y fuerza han aumentado también. Ella asiste a una escuela con un sistema católico. Le gusta montar caballos y bailar.
A pesar de que los problemas económicos continúan, somos dichosos de tener una hermosa y amada niña en nuestras vidas.
Gracias al “Baúl de la Esperanza de Jesica”,
la mamá de Jenna, Mary