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| Miracle es una dulce pequeña que tiene el “Mal de Pompe” (también conocido como lysosomal alpha-glucosidase o acid maltase). Ella es la segunda hija que ha sido golpeada por esta terrible enfermedad en su familia, su hermano mayor perdió la batalla.
Por favor únase a nosotros para ayudar a la familia de ésta pequeña mientras ellos trabajan para evitar que también pierda la batalla.
Dé un clic aquí para ver más Información sobre el “Mal de Pompe” . |
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Miracle Gibson es una niña de 23 meses de edad que ha sido diagnosticada con Mal de Pompe. Esta enfermedad es rara y genética. Acumula glucógeno en los músculos y órganos principales, debilitando y deteriorando los mismos. La llamé Miracle (Milagro) porque nació a pesar de mi contracepción lo cual no permitiría que naciera.
Miracle sería nuestra segunda hija nacida con la genética y Terminal enfermedad. Nuestro viaje comenzó con Laurence A. Gibson, el cual fue diagnosticado con Pompe a los 6 meses de edad. La batalla comenzó cuando Genzyme, una compañía, no permitió que participara en su nuevo experimento el cual reduciría el glucógeno y haría disminuir el tamaño de su corazón, clamando que era muy grande (seis meses). El primer hospital que visitamos fue Duke en Carolina del Norte, para ver al doctor Chen, un doctor en genética que tenía mucho que ver con el desarrollo de dicha prueba, sólo él estuvo de acuerdo con Genzyme y me dijo que me prepara para la muerte de mi hijo. Laurence murió ( 21 de mayo, 2005) pero fue inesperado, porque vivió por 5 años más. Fue sometido a la prueba en julio del 2004, junto con su hermana, Miracle Gibson; los dos irían al hospital cada dos semanas a recibir una infusión de enzima de 12 horas. Hoy, Miracle continúa en el viaje; después de haber sido aconsejada, me di cuenta de que la enzima no está funcionando correctamente, sino que construye una defensa contra las enzimas. Ella tiene reacciones a la medicina. Fue una gran sorpresa enterarme de que la medicina no era efectiva para Miracle. Estuvimos observando a otros dos niños con Mal de Pompe y nos dimos cuenta de que la medicina funciona de maravilla. (No se nota que tengan la enfermedad en absoluto). De acuerdo con Genzyme, Miracle comenzó con el tratamiento a los 3 meses, debería ser la primera en mejorar y la más efectiva. Durante todo este tiempo perdí una carrera y un hijo. Sucedió eso porque no tengo la posibilidad de trabajar en algo de tiempo completo; eso no pagaría las cuentas de cualquier manera. Me mantengo con esperanzas de cuidar a Miracle en casa y con suerte a muchos otros ¡Como un trabajo pagado! |
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