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Estimada Fundación JHC:
Mi hija Sarah nació con un agujero en el corazón. Poco después de su nacimiento le fue practicado el primer electrocardiograma. La situación más difícil por la que he pasado fue verla allí acostada cubierta de cables y muy asustada. No tenía idea de lo que nos esperaba en el futuro a mi hija y a mí.
Sarah nació en un hospital militar el cual carecía de los equipos necesarios para realizarle un diagnóstico apropiado, por esta razón ella realizó su primer viaje en una ambulancia a los tres días de nacida. En el hospital de la ciudad le fue practicado un ultrasonido. Los resultados de este examen acompañados del hecho de que ella se alimentaba bien, tenía un nivel de energía normal y poseía buen color, convencieron a los médicos de que el agujero no era muy grande y que probablemente se cerraría por sí solo.
Luego, cuando Sarah tenía 6 meses, los médicos la enviaron al Hospital Fitzsimmons Army para realizarle un cateterismo cardíaco. Como resultado los médicos descubrieron que el agujero del corazón era realmente de mayor tamaño de lo que ellos inicialmente habían estimado. Por lo tanto, se tomó la decisión de realizar una cirugía de corazón abierto.
Cuando Sarah tenía 11 meses de edad se le practicó una cirugía de corazón abierto en el Hospital de Niños de Denver. Los médicos tomaron fotografías del corazón y le calcularon los niveles de presión en sangre del corazón y pulmones. Después de realizar estos exámenes quedaron sorprendidos al descubrir que el agujero realmente era del tamaño de una moneda de diez centavos. Debido a la localización del agujero la sangre había estado regresando a los pulmones y como consecuencia causó daños a nivel de los vasos pulmonares.
El cirujano decidió realizar una biopsia de los pulmones para comprobar la extensión del daño presente en los mismos. Fuimos advertidos de que si la lesión era muy amplia, Sarah no sobreviviría a la operación. Por otra parte, si los médicos no realizaban la intervención quirúrgica ella viviría solo unos pocos años más. Le permitimos a nuestras familias saber lo que estaba ocurriendo y en menos de dos horas gente a todo lo largo del país estaban rezando por ella. La intervención duró un par de horas, pero tuvimos que esperar una semana para conocer los resultados. Siempre recordaré lo que el médico dijo después de estudiar los resultados. El tenía una gran sonrisa en su cara cuando nos dijo: “No puedo explicarlo. Cuando realizamos la biopsia yo no habría dado ni un 10% de probabilidades de poder llevar a cabo una cirugía a corazón abierto, sin embargo, realmente el daño a nivel de los pulmones es muy pequeño y la lesión allí presente sanará”.
Sonreí entre las lágrimas y el médico me dijo: “Puedo Explicarlo. Cristo responde a las oraciones!”. Después de tres semanas Sarah regresó a casa con su corazón funcionando perfectamente. Con la ayuda del tiempo y de las medicinas la presión pulmonar regresó a niveles normales. En menos de seis meses no tenía que tomar ningún medicamento. A excepción de las visitas anuales rutinarias para verificar que todo estaba funcionando BIEN, los médicos pensaban que estábamos libres de cualquier peligro.
Posteriormente, cuando Sarah tenía cinco años la llevamos a una revisión cardíaca de rutina y le practicaron otro ultrasonido. El cardiólogo detectó que la presión en sus pulmones estaba ligeramente elevada. El decidió esperar y observar qué pasaba. Al año siguiente, la presión sanguínea pulmonar estaba siete veces más alta de lo que debería estar. Después de otro cateterismo cardíaco se le diagnosticó una enfermedad conocida como “Hipertensión Pulmonar Primaria (HPP)”. La HPP es una enfermedad que ocasiona rigidez en los vasos sanguíneos pulmonares y crecimiento lento de los mismos, si es que llegan a desarrollarse. Se le comenzó un tratamiento a base de dos tipos de vasodilatadores, entre ellos uno llamado Flolan, el cual debe ser administrado directamente al corazón. Esto ocasionó que Sarah tuviera un catéter colocado en su pecho, conectado a través de una vena que conducía al corazón. Enganchado al catéter tenía una bomba que pesaba cuatro libras y la cual usaba en una pequeña mochila. La bomba le administraba una dosis específica de Flolan cada minuto y trabajaba las 24 horas del día. Yo tenía que mezclar la medicina y conectarla a la bomba una vez cada 24 horas. Tres veces por semana teníamos que limpiar el sitio donde estaba insertado el catéter al pecho. Al principio tenía que hacerse exámenes de sangre dos veces por semana, pero después de casi 6 meses la frecuencia gradualmente fue disminuyendo a solo cada tres meses. Este período fue estresante para nuestra familia, pero nos acostumbramos y rápidamente todo esto era parte normal de nuestras vidas. Sarah se comportó de una manera asombrosa y su fe en Cristo le permitió aceptar esas cosas como parte de su vida. Mucha gente que conoció a Sarah en esa época ni siquiera sabían que ella estaba enferma. La única cosa de la que ella realmente se quejaba era de que ahora no podía nadar. La bomba no era resistente al agua y el riesgo de desarrollar una infección en el sitio donde estaba el catéter era muy alto. Desgraciadamente, la presión pulmonar se mantuvo muy elevada (el medicamento Flolan solo logró descender parcialmente los niveles de presión), pero considerando todo lo que estaba sucediendo, ella parecía estar bien. Esto fue hasta el mes de octubre del 2000, cuando Sarah contrajo neumonía y en menos de un mes le fue diagnosticado una “Insuficiencia Cardíaca”.En este momento los médicos nos informaron que Sarah necesitaba de un transplante de “corazón” y “doble transplante de pulmones”. Su corazón y sus pulmones se habían agotado y si ella no recibía esos transplantes, ella moriría en pocos meses. Rápidamente los médicos decidieron suministrarle medicamentos adicionales para ayudar al corazón a trabajar mejor y añadieron otra bomba más a la que ya estaba utilizando. Esta nueva estrategia para tratar de salvar su vida hizo que la colocaran encabezando la lista de pacientes en espera de transplante. Se nos informó que usualmente la espera para aquellos que tienen prioridad de un transplante de corazón es de 4 a 8 semanas.
Para el mes de marzo, ella no podía caminar unos pocos metros sin agotarse y su cuerpo estaba reteniendo líquidos en una cantidad alarmante. Los médicos nos informaron que probablemente solo le quedaban uno o dos meses de vida.
Nosotros estamos muy comprometidos con nuestra iglesia y la gente que pertenece a ella hizo todo lo que estaba a su alcance para ayudarnos. Fue durante estos momentos cuando Mack Mahoney escuchó acerca de Sarah y contactó a nuestra iglesia para ver si él podía ayudar. Nuestro seguro médico cubriría el costo del transplante, pero posterior a la cirugía existirían muchos gastos extras que nuestro seguro no podría cubrir. Mack nos aseguró que la Fundación Jesica’s Hope Chest, Inc. nos ayudaría con los gastos adicionales. El gasto mayor era el hecho de que se nos exigió que debíamos vivir a una distancia no mayor de 5 millas del hospital por un período de “tres meses” después de que Sarah fuese dada de alta. El costo de mantener dos hogares era financieramente muy difícil de manejar y además la ciudad de Chapel Hill en North Carolina, donde está ubicado el hospital, es una ciudad muy costosa. Por otra parte, el papá de Sarah tenía que regresar a su trabajo, lo que significaba que el debía regresar a casa. Necesitábamos un lugar donde vivir para Sarah y para mí por un período de por lo menos tres meses. El 15 de junio del 2001 Sarah recibió el transplante de corazón y pulmones. La cirugía duró 8 horas y con excepción de dos pequeños inconvenientes que ocurrieron a dos semanas de habérsele practicado la operación, en general su recuperación fue bastante rápida. Sin embargo, recuperarse de una “cirugía de transplante” nunca es un proceso fácil. El cuerpo de Sarah estaba muy débil para el momento cuando recibió el corazón y los pulmones nuevos. Recuperar la fuerza muscular y recuperarse de la cirugía simultáneamente implicó un arduo trabajo. Ella había estado hospitalizada por dos semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego permaneció otras dos semanas más en una habitación en ese mismo piso del centro asistencial. Después de una estadía de un mes en el hospital estábamos emocionados al saber que podíamos alquilar un apartamento que estuviera cerca de allí. Mack hizo exactamente lo que él había dicho, la Fundación pagó nuestra renta y gastos del apartamento por todo el tiempo que estuvimos allá. Luego, después de tres meses, a Sarah le fue permitido regresara a casa. Poco tiempo después de haber vuelto a nuestro hogar, tuvimos la oportunidad de conocer a Mack y Nita Mahoney de la Fundación Jesica’s Hope Chest. Desde ese momento, ellos han continuado ayudándonos cuando la situación financiera se nos ha hecho difícil de manejar. No solo a través del apoyo financiero sino también del apoyo emocional, ellos han aliviado el estrés de toda la familia.
Un transplante no es una cura, es solo un intercambio! Es el cambio de una enfermedad “no manejable” por otra que es un poco más “manejable”. Por el resto de su vida, Sarah tiene que tomar varios medicamentos muy costosos, lo que implica un gasto de alrededor de 2000 dólares al mes. Al tiempo, estos fármacos tendrán efectos secundarios en su cuerpo y ella siempre será susceptible de contraer enfermedades debido al debilitamiento de su sistema inmunitario. Por otra parte, siempre se le realizarán procedimientos médicos periódicos para asegurar que sus órganos están funcionando apropiadamente.
Este transplante le ha dado la oportunidad de llevar una vida razonablemente normal. Como dice Mack, eso es algo que no tiene precio! Ciertamente, hemos aprendido que la vida no es fácil, pero por la gracia de nuestro Dios, la ayuda de la Fundación Jesica’s Hope Chest y el apoyo y amistad de Mack y Nita Mahoney y de nuestra iglesia, enfrentamos cada día con un poco más de ESPERANZA!.
Gracias a toda la Fundación,
Susan, la mamá de Sarah.